Больше 20 лет женщина живет со сложным диагнозом ревматоидный полиартрит, одна поднимала четверых детей, но руки не опустила, найдя силы творить, зарабатывать и помогать другим. По официальным данным, в Таджикистане насчитывается более 65 тысяч женщин с инвалидностью.
«Как я всему этому научилась? Начала проходить мастер-классы на ютубе. Освоила одно ремесло, потом другое, третье. Научилась заказывать необходимую фурнитуру из Китая – так выходит намного дешевле. Продаю свои изделия через соцсети, пару месяцев назад открыла страницу в Инстаграм. Пока подписчиков мало. Надеюсь, скоро станет больше. У меня есть доставка по всей стране», - рассказывает Дилором Муродова.
Мы сидим в небольшой комнатке, которая служит мастерской. В ее центре - рабочий стол, на нем лекарства, вода, инструменты, бусины и ленты, а также незаменимый с недавних пор держатель для камеры – Дилором научилась делать видео и фото своих изделий для соцсетей. В углу - стеллаж с готовым к продаже хэндмейдом. Вокруг расположились обычные компаньоны мастерицы - волнистые попугаи Венера и Юпитер, у ног примостилась кошка Бусинка.
«Это мои помощники», - улыбается она.
Свою историю мастерица рассказывает, работая над очередным изделием - сумочкой из черных бусин. Видно, что процесс дается нелегко, но Дилором проявляет неожиданную ловкость в работе с иглой: несколько секунд, и две детали будущей сумки уже прочно соединены между собой.
Ревматоидный полиартрит у нее диагностировали более 20 лет назад. При этом хроническом воспалительном заболевании соединительной ткани происходит деформация суставов. Сейчас у нее четвертая, самая сложная, стадия заболевания.
«Это произошло в начале нулевых, когда были сложные послевоенные годы в нашей стране. По профессии я медсестра, но денег в семье не хватало, поэтому и в зной, и в холод я выходила торговать на рынок. Видимо, зимой получила переохлаждение и, как результат, возникла эта болезнь, которая поразила сначала кисти рук, потом суставы ног», - рассказывает Дилором.
О муже она практически не упоминает – они развелись, когда ее болезнь начала прогрессировать.
В этих условиях, говорит женщина, пасть духом она просто не могла себе позволить: надо было поднимать на ноги четверых детей.
Самой младшей тогда был год. Старшая дочь, в тот период студентка четвертого курса медицинского университета, хотела бросить учебу, чтобы ухаживать за матерью, но та не позволила. Настояла, что нужно получить высшее образование.
Опорой в жизни Дилором стали близкие: родители и сестра.
«Они помогали мне во всем и поддерживали. Сегодня двое моих старших детей уже работают врачами, двое младших – студенты», - с гордостью говорит она.
«Их просят не выходить к гостям»
По данным Национального объединения инвалидов Таджикистана, на начало 2025 года в стране насчитывалось около 167 тысяч людей с инвалидностью - на 1400 больше, чем годом ранее. Из них примерно 40% - женщины.
Они, рассказывает Азаттык Азия Саида Иноятова, руководитель Лиги женщин-инвалидов «Иштирок», могут сталкиваться с множественной дискриминацией, вызванной не только их ограничениями здоровья, но и гендерными предубеждениями. Так, многие в Таджикистане до сих пор придерживаются мнения, что такие женщины не способны быть самостоятельными, создавать семьи, работать.
«Часто они оказываются заточенными в четырех стенах, а когда в дом приходят родственники, их просят не выходить к гостям. Они сидят изолированно в другой комнате и нянчатся с детьми гостей», - рассказывает Иноятова.
В последние годы в Таджикистане отмечаются сдвиги в сфере улучшения жизни людей с инвалидностью, в свою очередь говорит Фарида Алибахшова, советник по инклюзии лиц с инвалидностью в Офисе Постоянного Координатора ООН в Таджикистане.
«После того, как в 2018 году президент страны Эмомали Рахмон подписал Конвенцию о правах лиц с инвалидностью, наблюдаются позитивные изменения. Мы очень надеемся, что Конвенция скоро будет ратифицирована, и это ускорит процесс инклюзивного развития нашего общества», - говорит Алибхашова в беседе с Азаттык Азия.
О проблемах людей с инвалидностью она знает не понаслышке, так как сама много лет передвигается в инвалидном кресле. В каждодневной жизни, рассказывает она, Таджикистану предстоит пройти долгий путь прежде, чем можно будет говорить о среде, учитывающей нужды людей с ограничениями. Пока обычная поездка в общественном транспорте может превратиться для колясочников в испытание, особенно для женщин, которые слабее физически. В столице, говорит Алибхашова, в последние годы появилось много автобусов с откидывающимися пандусами и местами для лиц, пользующихся колясками, но некоторые водители неохотно помогают пассажирам с инвалидностью.
Иллюстративное фото
«Как-то стояли мы с мамой на остановке, подъехал автобус – современный, с откидным пандусом. По инструкции в обязанности шофера входит выйти, вытянуть пандус и помочь завезти пассажира - пользователя инвалидной коляски в салон, но на деле все иначе. Шофер остался за рулем, а меня бросились затаскивать в салон пассажиры, которые совершенно того не желая, могут навредить мне и себе, перевернув коляску. Иногда водители и вовсе игнорируют пассажиров на инвалидной коляске и едут дальше», - рассказывает Фарида.
К недоступности общественных мест для колясок - нехватке пандусов, лифтов, широких дверных проемов - добавляется отсутствие более специфического оборудования, например, в медучреждениях.
«В кабинетах зачастую нет адаптированных гинекологических кресел или автоматизированных кушеток. А медики не воспринимают женщин с инвалидностью как будущих матерей, недооценивая их потребности в репродуктивном здоровье», - добавляет Саида Иноятова, руководитель Лиги женщин-инвалидов «Иштирок».
«Идти только вперед»
Мастерица Дилором Муродова последние восемь лет тоже передвигается на инвалидной коляске. Говорит, что ей бывает обидно и больно, когда незнакомые люди на улице тянутся в карманы, чтобы дать ей подаяние.
«К сожалению, таков менталитет нашего общества. Людям кажется, что человек в инвалидной коляске – нуждающийся, ожидающий от каждого прохожего подаяния. Я не прошу, пока могу, зарабатываю сама», - говорит мастерица.
Сегодня она также проводит обучающие курсы, передавая умения и навыки другим женщинам.
«Провожу занятия по вязанию и изготовлению сумочек оффлайн, у себя дома. Полный курс длится 15 дней – по 3 часа через день. Показываю детали работы, потом даю ученицам домашнее задание по закреплению навыков», - делится Дилором.
Дилором находит в себе силы помогать другим: участвует в благотворительных акциях для детей-сирот, постояльцев домов престарелых.
«В детский дом отправляю вязаные сарафанчики, а пожилым людям – шали и вязаные тапочки. Раз в год стараюсь помогать. Вот сейчас, в Рамазан, тоже хочу передать посылочку», - говорит она.
Та сумочка из черных бусин-жемчужин, которую шила Дилором во время нашей беседы, уже закончена. На днях она отправится заказчице в Худжанд. На одно такое изделие уходит 4–5 дней.
«Здоровые руки, наверное, сделают эту же работу за день. Но, как бы там ни было, моя работа приносит мне удовольствие, без своего ремесла я совсем заболею», - добавляет она.
Дилором мечтает, что однажды сможет позволить себе операцию по замене коленного сустава и своими ногами отправится в паломничество.
«Пусть у всех женщин сбываются мечты! Хочу пожелать им никогда не сдаваться, не падать духом и в любой ситуации идти вперед. Несмотря ни на что!» - говорит Дилором.
Your browser doesn’t support HTML5
Дилором 20 лет живет с тяжелым диагнозом и зарабатывает на жизнь рукоделием