В России ежегодно проводят около двух с половиной тысяч операций по пересадке органов. В последние годы их число только растет. В 2023 году, например, таких операций было больше трех тысяч. Но этого все равно недостаточно, чтобы обеспечить органами всех пациентов. Сейчас в листе ожидания находятся до 10 тысяч человек. Пациенты рассказывают, что сроки ожидания сильно сократились в последние два года, но в то же время на фоне полномасштабной войны в Украине в некоторых регионах возник дефицит лекарств, которые нужно принимать пожизненно, чтобы пересаженный орган не отторгся.
Рассказываем истории пациентов и объясняем, как устроено донорство органов в России.
Меньше года на диализе и почка от мамы
Читатель Настоящего Времени Алексей получил от своей мамы почку девять лет назад, когда ему было 26 лет. У Алексея с детства были проблемы с почечными артериями, и после нескольких операций из-за осложнений образовалась почечная недостаточность. Врачи рекомендовали пересадку органов.
"Когда у человека отказывают почки, он попадает на диализ (процедура, при которой из организма искусственным путем выводятся продукты жизнедеятельности и избыточная жидкость – НВ), – рассказывает Алексей. – В это же время можно встать в лист ожидания на получение донорского органа. В среднем время ожидания тогда составляло около двух-трех лет. Я был на диализе меньше года, потом мне уже пересадили мамину почку".
Стать донором для сына мама решила сама. Перед пересадкой ей провели полное обследование и взяли все основные анализы. Врачам нужно было убедиться, что донор выдержит наркоз, что у нее здоровое сердце, печень, нет онкологии и никаких хронических заболеваний.
Проводили операцию в Москве. Так как она входит в перечень оплачиваемых ОМС, семье Алексея ничего не нужно было платить. "Мама подписала согласие, и нас вместе отвезли в операционную, – вспоминает молодой человек. – Донору делают небольшой лапароскопический надрез, достают орган и пересаживают его реципиенту".
Алексей быстро восстановился после операции. Но, чтобы почка прижилась, ему нужно было принимать специальные снижающие иммунитет препараты. А потом – другие, чтобы орган точно не отторгся.
"Препараты дорогие, но их государство выдает бесплатно, – рассказывает Алексей. – Иногда могут возникать проблемы: препаратов может не быть из-за того, например, что государство не закупило достаточно. Или сейчас Россия пытается перейти на свои аналоги, но были случаи, когда у пациентов после замены начинались проблемы. Все-таки важно, чтобы препарат был именно оригинальным. В Москве такой проблемы пока нет, но знаю, что в некоторых регионах уже полностью переходят на российские дженерики".
"Создали препарат, формулу зарегистрировали – и вперед – раздавать его людям"
Заменять оригинальные препараты на аналоги в России начали еще в 2018 году. Но проблемы с поставками начались именно после начала полномасштабного вторжения в Украину и введения санкций.
Гендиректор DSM Group Сергей Шуляк рассказывал "Новой газете", что с рынка уходят в основном дорогие препараты, предназначенные для лечения тяжелых патологий. Но исчезают они не из-за санкций – большинство крупных зарубежных производителей приостановили только клинические испытания в России, но при этом продолжают поставлять лекарства.
Иностранные препараты пропадают именно из госзакупок, освобождая место российским более дешевым дженерикам. По подсчетам DSM Group, госзакупки лекарств в 2023 году вообще сильно сократились. По всей России – на 23% и на 34,5% – в регионах.
"Я думаю, что с иммуносупрессией (препаратами, которые используются для подавления иммунитета после пересадки органов – НВ) проблема ровно такая же, как и со всем остальным лекарственным обеспечением, – рассказал Настоящему Времени хирург Александр Ванюков. – Логистические цепочки стали очень долгими и дорогими. Соответственно, перед российским здравоохранением стоит задача заместить те препараты, которые стали недоступны, своими. Поскольку делается это все быстро, на коленке, качество оставляет желать лучшего. Плюс никаких исследований на эффективность дженериков, насколько я знаю, в России не проводится. Создали препарат, формулу зарегистрировали, препарат зарегистрировали – и вперед: теперь его можно производить и раздавать людям".
Из-за того, что дженерики недостаточно изучены, они могут вызывать больше побочных эффектов, чем оригинальные лекарства. "Если препарат некачественный, неэффективный или не подходит данному человеку, то [его использование] практически смертельно для него, – говорит врач. – Или пациент возвращается туда же, откуда пришел – то есть на повторную трансплантацию. Это всегда несет за собой гораздо больше проблем, чем первый опыт. Поэтому, можно сказать, что сама операция по трансплантации не так сложна, как поддержание жизнедеятельности органа и надлежащее лекарственное сопровождение".
В соцсетях и чатах пациентов, которые ждут пересадки, периодически появляются сообщения о перебоях с лекарствами. Например, в июле один из пользователей группы во "ВКонтакте" писал, что в аннексированном Крыму нет "Земплара" – он назначается при хронической почечной недостаточности. О такой же проблеме рассказывали пациенты из Челябинской области, Владивостока и Самары.
В чате в телеграме пациенты жаловались, что не могут достать "Метипред" – он тоже назначается при болезнях почек, но им же лечат множество других хронических заболеваний. О дефиците препарата впервые сообщали в январе 2024 года. Одна из участниц чата рассказала, что смогла получить только российский аналог перпарата, и то спустя два месяца после того, как обратилась в прокуратуру.
Другие пользователи рассказывают, что им приходилось месяцами добиваться выдачи необходимых препаратов. "Я выбивала лекарство звонками в поликлинику <...>. Через месяц-полтора нашли в другом городе лекарство и отправили в нашу аптеку", – поделилась Вера (имя изменено). Есть и те, кто смог получить препараты только после того, как обратился в суд.
Такая неопределенность с лекарствами вызывает много беспокойства у тех, кто только готовится к пересадке. Например, Иван (имя изменено) из Рязани 7 августа в одной из групп во "ВКонтакте" спрашивал, есть ли смысл подождать с операцией, чтобы точно быть уверенным, что все необходимые препараты можно будет получить в аптеке. Пользователи уверяли его, что лучше все-таки пересадить орган сейчас, а уже потом разбираться с медикаментами. "Если нужны из-за бугра лекарства – идете в аптеку и покупаете", – посоветовал один из комментаторов.
Но проблема в стоимости лекарств. Далеко не все могут позволить себе покупать препараты на свои деньги. В чатах пациенты пишут, что на некоторые лекарства уходит до 20 тысяч в месяц (около $200).
"Сейчас много аварий, пожаров, да и война идет. Органов больше стало"
Ильгизу (имя изменено) пересадили почку в 2010 году в Казани. Ему тогда было 26 лет. И хотя сама операция прошла успешно, орган прослужил недолго. Сейчас Ильгиз снова на диализе и скоро планирует во второй раз встать в очередь на пересадку.
"Так получилось, что меня укусила дворовая собака. В травмпункте из-за пересаженной почки не стали делать укол от столбняка и направили к хирургу. А хирург долго думать не стал. Один укол сделал, второй. У меня началась пневмония. А это все накануне Нового года было. И вот когда я после праздников пришел к врачу, мне сказали, что тут уже никак не восстановиться и нужно садиться обратно на диализ", – рассказывает Ильгиз.
Повторно на пересадку он долгое время не решался, потому что ему не нравится, как сейчас проводятся операции. "Если раньше ставили мочевыводящий катетер и дополнительную трубку именно для новой почки, то сейчас ставят одну только трубку от почки и оставляют ее внутри человека после операции. Потом достают ее через мочеполовую систему, а это приятного мало. Вот это все годы меня и останавливало", – делится собеседник.
Но недавно новую почку получила его подруга, с которой они вместе ходили на диализ. Это подтолкнуло Ильгиза к тому, чтобы начать опять собирать все необходимые документы для операции.
Кроме того, мотивировало его и то, что в последнее время сроки ожидания нового органа сильно сократились. Подруга Ильгиза ждала почку всего год. "Я так понимаю, что сейчас много везде аварий, пожаров всяких, да и война идет. Органов больше стало", – говорит Ильгиз.
Пересаживать органы в последние годы в России действительно стали чаще. За 15 лет число трансплантаций выросло почти в четыре раза. Чаще всего пересаживают именно почки. В 2023 году, например, всего провели больше трех тысяч операций, из них 1640 были связаны с трансплантацией почек. На втором месте – печень с 752 операциями.
Хирург Александр Ванюков считает, что рост числа трансплантаций в России вряд ли можно связать с полномасштабной войной. "К донорским органам довольно высокие требования, и их трудно доставлять, – говорит врач. – Возможно, тут сыграл эффект низкой базы, потому что доноров было не очень много, а за последние годы число действительно выросло. А возможно, просто операции стали проводить в большем количестве мест".
27 лет на диализе
Айнуру (имя изменено) тоже пересадили почку в Казани. У него хроническая болезнь почек с детства. Состояние сильно ухудшилось, когда в девять лет мальчик заболел гриппом. В 17 лет у него уже отказали почки.
Айнур стоял в очереди на пересадку два года, а новый орган получил три месяца назад. До этого 27 лет прожил на диализе.
"Не вставал в очередь раньше, потому что качество операций было низкое, – объясняет Айнур. – Побочных эффектов было много, а ждать приходилось и по 10, и по 20 лет. Поэтому я решил, что уж лучше на диализ своими ногами схожу, а то мало ли – состояние ухудшится. А потом мне сказали, что сейчас операции начали делать чаще и восстановление быстрое, вот я и решился".
Перед тем, как встать в очередь, пациенту нужно сдать анализы. Их нужно пересдавать каждые два месяца до операции. Как только в больнице появляется нужный орган, нескольких пациентов зовут на дополнительное обследование. После него врачи решают, кому орган подойдет больше, и уже этого человека приглашают на операцию. Перед тем как получить свою почку, Айнур три раза проходил в больнице дополнительные обследования.
Отказ почки и повторная очередь
Александру (имя изменено) из Тюмени сейчас 35 лет. В первый раз ему пересадили почку в 2001 году из-за двусторонней гипоплазии. Но несколько лет назад почка отказала, и ему снова пришлось вставать в очередь.
Пока Александр сдает анализы и готовится к новой операции. С поставкой препаратов из-за санкций, по словам пациента, проблем нет. Единственное, что его смущает, – это то, что российские аналоги вызывают больше побочных эффектов, чем оригиналы. Но выдают их в Тюмени бесплатно и без особых проблем.
Во время первой операции Александру рассказали, кем был его донор. Почка ему досталась от 55-летнего мужчины с травмой головы. И хотя никакой больше информации врачи Александру не дали, это все равно больше, чем обычно получают пациенты: в большинстве случаев сохраняется анонимность доноров.
"Сложных" пациентов никто не любит"
Пока не все операции по трансплантации органов заканчиваются успешно. Об одном из таких случаев Настоящему Времени рассказала 39-летняя Ирина (имя изменено) с Южного Урала.
В 2022 году Ирине неудачно пересадили почку в Москве. До этого, в 2014 году, Ирина перенесла в Петербурге пересадку костного мозга с осложнениями. Процесс восстановления занял около двух месяцев, потому что сразу после операции женщина попала в реанимацию и ее ввели в искусственную кому.
Пересадка почки сложилась совсем неудачно: у Ирины открылось кровотечение, и орган пришлось удалить. Сейчас она ищет больницу, где ее примут на повторную операцию. "Сложных" пациентов никто не любит, – говорит Ирина. – Врачу проще отказать, чем помочь. Поэтому пациент должен сам искать врача, заинтересовать его или вызвать к себе эмпатию. Что весьма непросто, потому что у хирурга-трансплантолога и так очень много пациентов и работы в целом".
О том, кто был донором почки, которую Ирине пытались пересадить, она не знает. Зато личность донора костного мозга врачи раскрыли ей спустя два года после операции. Им оказалась жительница Германии. Она попала в глобальную базу доноров, и врачи нашли ее там. Все расходы на транспортировку материала на себя взял благотворительный фонд "АдВита".
"Она сдала костный мозг, потому что ее племяннице тоже требовалась такая операция и все родные решили стать потенциальными донорами. Общение, конечно, немного суховатое – я рассказывала о себе, благодарила за донорство. Спрашивала о ней. По большому счету каких-то глобальных точек соприкосновения у нас не оказалось", – делится Ирина.
Кто может стать донором органов в России?
В России существует два типа донорства органов: прижизненное и посмертное.
При жизни можно стать донором только для своего родственника. Перед операцией донора обязательно обследуют, чтобы убедиться, что пересадка безопасна для его здоровья. Кроме того, важно, чтобы у него не было никаких хронических заболеваний. Потом донор подписывает соглашение. По такой схеме родственники могут отдать близкому почку или часть печени.
Посмертное донорство более распространено. В 2023 году органы от родственников использовались только в 13% от всех трансплантаций. В 2022 году – в 18%, в 2021-м – в 19%.
Считается, что один донор может помочь восьми пациентам. После смерти у человека можно изъять для трансплантации почки, печень, легкие, сердце, поджелудочную железу и тонкий кишечник, а иногда еще и роговицу, фрагменты костей и сосудов.
Читатель Настоящего Времени Максим, например, получил донорскую роговицу в начале 2000-х в Москве. У него с детства были проблемы со зрением, а когда ему было около 30 лет во время очередного планового осмотра врач поставил диагноз "кератоконус" (это заболевание глаза, при котором роговица истончается и принимает коническую форму).
Операции Максиму проводили в разных клиниках в Москве, но ни в одной из них не раскрывали личность доноров. После пересадки роговицы ему пришлось также проводить лазерную коррекцию зрения, и вот уже больше 25 лет Максим даже не носит очки и может спокойно водить машину.
В основном посмертными донорами в России становятся пациенты, которые скончались в больницах от тяжелых травм или заболеваний мозга, рассказывал в интервью "Таким делам" руководитель благотворительного проекта "Центр органного донорства" в Казани Андрей Анисимов.
Для взрослых в России действует презумпция согласия: то есть потенциально любой человек может стать донором, если он специально не сообщал о том, что он против. Дети тоже могут стать донорами, но для этого нужно получить разрешение одного из родителей.
При этом для любого донора врачи должны убедиться, что у умершего не было онкологических заболеваний, ВИЧ, гепатитов B и C, сифилиса или сепсиса, а на момент смерти он был признан дееспособным.
Обычно личность донора пациенту не раскрывается. Но бывают исключения, как в случае Александра, когда врачи называют возраст человека, от которого ему достался орган, и даже причину смерти.
Этические проблемы и трансплантология
Главная проблема трансплантологии в России, по словам хирурга Александра Ванюкова, – этическая. До сих пор нет четкого понимания, как констатировать смерть, кто принимает это решение и как договариваться с родственниками, если они против пересадки. Формально даже устного отказа от них достаточно, чтобы трансплантации не было.
В этом плане процесс облегчает практика, когда донор сам подписывает соглашение на то, чтобы его органы использовались в трансплантации, добавляет врач. Тогда не возникает этической дилеммы, уговаривать родственников, которые выступают против, или нет.
"[Из этических проблем] уже вытекают и сложности с логистикой. Для того чтобы орган можно было подвергнуть трансплантации, он должен быть живым. То есть о доноре должны вовремя сообщить в клинику, должна выехать бригада, которая забирает орган. И все это в довольно сжатый промежуток времени, – рассказывает Александр. – Законодательство совершенствуется, но насколько я понимаю, пока в России все еще нет четкой программы и единого реестра доноров".