Сирожиддин Тогаев может передвигаться лишь с помощью костылей, инвалидной коляски или мотороллера.
Житель Сурхандарьинской области на юго-востоке Узбекистана винит в своём состоянии здоровья кровосмесительный брак родителей.
«Мой отец женился на своей двоюродной сестре, дочери сестры его отца, — рассказывает он. — Это организовал мой дедушка. Мы с моей старшей сестрой Ойбахор родились с врождёнными пороками, потому что наши родители были кровными родственниками».
Единственный здоровый ребёнок в этом родственном браке — Фируза, которая присматривает за братом и сестрой с тех пор, как несколько лет назад умерли их родители. Братья и сёстры, которым уже за 30, живут в родительском доме в городе Денау.
Браки между кровными родственниками широко распространены на территории Узбекистана, особенно в родной для Тогаевых Сурхандарьинской и соседней Кашкадарьинской областях.
Власти Узбекистана намерены положить конец этой практике, называя это явление причиной генетических отклонений среди новорождённых.
Комитет по делам семьи и женщин опубликовал проект поправок к Семейному кодексу страны, предложив Олий Мажлису (парламенту страны) ввести запрет на браки между родственниками по второй, третьей и четвёртой степени родства по боковой линии.
Поправки направлены на «предотвращение рождения детей с инвалидностью», говорится в документе.
Результаты некоторых международных исследований показывают, что браки между кровными родственниками повышают риск рождения детей с пороками развития.
Согласно официальной статистике Узбекистана, в 2023 году почти 10 процентов новорождённых с пороками развития и наследственными заболеваниями родились от кровосмесительных браков.
Сирожиддин Тогаев передвигается только с помощью костылей, инвалидной коляски или мотороллера
Почти треть случаев была зарегистрирована в Сурхандарьинской области, на втором месте — Кашкадарьинская область. В этих регионах наблюдается наибольшее количество браков между двоюродными братьями и сёстрами — согласно одному из отчётов, около 60 процентов из 1210 таких браков по всей стране, зарегистрированных в период с июля по декабрь 2021 года, приходятся на этих два региона.
В прошлом году в Сырдарьинской, Андижанской, Самаркандской и Бухарской областях также было зарегистрировано большое количество детей-инвалидов.
По данным узбекских СМИ, около 29 процентов из 6660 детей, проходивших в первые пять месяцев этого года лечение от различных заболеваний в Республиканском специализированном педиатрическом центре в Ташкенте, родились от браков между двоюродными братьями и сёстрами.
НЕКОТОРЫЕ РОДИТЕЛИ СТОЯТ НА СВОЁМ
Призывы ограничить или запретить родственные браки в Узбекистане стали звучать в начале 2000-х годов. Однако традиция сохраняется и по сей день, несмотря на предупреждения врачей и чиновников о потенциальных рисках для здоровья детей.
Сабохатхон Алимова, проживающая в Наманганской области на востоке страны, уже более 40 лет замужем за своим двоюродным братом, сыном тёти по материнской линии. Её собственные родители также были двоюродным братом и сестрой.
Алимова, уроженка соседнего Таджикистана, утверждает, что все четверо её детей родились «здоровыми и нормальными». Двое из них также вступили в брак с родственниками.
«Между родственниками больше доверия и любви, [и] в таких браках не так много разводов, — говорит Алимова. — Когда невестка или зять — твои родственники, ты знаешь, что они позаботятся о тебе, когда ты будешь стар и болен».
Но Тогаев, вынужденный бороться с инвалидностью каждый день своей жизни, считает, что именно дети расплачиваются за подобные решения своих родителей.
«Недавно хаким нашей области написал в интернете: "Не вступайте в брак со своими родственниками. В результате страдать будут ваши дети, а не вы". И он прав. Люди должны думать об этом, когда собираются жениться», — говорит он.
Фируза Тогаева заботится о брате и сестре с ограниченными физическими возможностями
Тогаев и его сестра Ойбахор говорят, что стараются выжить и делают всё возможное, чтобы справиться с трудной ситуацией.
Ойбахор работает в киоске, где местные жители получают денежные переводы от своих родственников, работающих за границей.
Тогаев использует свой специальный мотороллер — подарок администрации области — чтобы возить сестру на работу и обратно. Скутер, похожий на небольшой пикап, позволяет ему при необходимости перевозить грузы.
Он также разводит овец и выращивает овощи, чтобы получать хоть какой-то доход. По его словам, в прошлом месяце он заработал около 80 долларов, продавая редис.
Но в целом во всех хозяйственных делах они зависят от Фирузы, единственного трудоспособного члена семьи.
«Нам всем трудно. Я делаю всю работу по дому, — говорит Фируза. — У моих брата и сестры физические недостатки, и я забочусь о них».