Неравнодушные люди собрали более чем за три месяца миллиард тенге (2,3 миллиона долларов) на дорогостоящий препарат для казахстанца Эмира Шахмарова, страдающего спинальной мышечной атрофией. На эти средства можно будет приобрести ребенку препарат «Золгенсма», который способен спасти ему жизнь и остановить развитие редкого генетического заболевания.
О закрытии сбора средств на своей страничке в Instagram'е сообщили родители Эмира Сабина Давлеткалиева и Талех Шахмаров.
«Дорогие наши волшебники! У нас отличная новость: сбор закрыт! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внёс крупную сумму, тем самым закрыв сбор, с учетом расходов на реабилитацию для Эмира...» — сказано в сообщении.
Родители Эмира отмечают, что получили возможность выехать в Россию на лечение. В своем обращении они отметили, что в Казахстане пока нет протокола лечения спинальной мышечной атрофии, и надеются, что закрытие сбора на укол для Эмира «послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение».
Укол лекарства «Золгенсма» необходимо сделать до достижения двухлетнего возраста. В таком случае, как свидетельствует мировая практика, препарат показывает эффективность. Он восстанавливает работу мышц, которые постепенно перестают функционировать из-за генетического сбоя, говорит Сабина Давлеткалиева. Эмиру сейчас год и 11 месяцев.
Сбор средств родители Эмира открыли в конце прошлого года, когда после долгих анализов и обследований узнали диагноз. Ребенок прошел обследование, которое подтвердило, что у Эмира нет устойчивости к препарату «Золгенсма».
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, при котором постепенно перестают функционировать все мышцы организма, вплоть до сердечной.
В министерстве здравоохранения Казахстана не называют официального числа людей с таким диагнозом. В мире существует три препарата, способные помочь пациентам с диагнозом СМА, ни один из них не зарегистрирован в Казахстане.
